以罕病微电影《用心飞翔》传爱 施祥德倚靠信仰坚持少数人所走的

第六届温哥华国际华语影展刚落幕,「红枫叶奖」最佳导演大奖由台湾新锐导演施祥德以罕病公益微电影《用心飞翔》获得,为台湾首位夺得该奖的导演,透过这个奖也再次唤醒社会对于罕病脊髓性肌肉萎缩症(SMA,Spinal Muscular Atrophy)的看见和重视。

以罕病微电影《用心飞翔》传爱 施祥德倚靠信仰坚持少数人所走的

影片中罕病童的愿望

病友生日愿望是能够「站起来」
「我的第一个生日愿望是,想要大家天天开开心心;第二个愿望是,我想要跳舞…」一位留着两条清秀髮辫的小女孩,闭上双眼,在生日蛋糕前认真、开心地许下愿望。《用心飞翔》描述一个孩子患有SMA的家庭,如何在经历失望、绝望,到最后爸爸、妈妈和孩子乐乐三人一起用爱迎接希望的故事。由演员谢祖武担纲压抑内心感伤仍积极陪伴家人的「爸爸」,李维维饰演内心矛盾、在孩子梦想和生活现实中徘徊挣扎的「妈妈」。

影片最动人心弦之处在于某天晚上,在爸妈为了自己大吵一架后,乐乐问妈妈说:「妳想要知道我的第三个愿望是什幺吗?我的第三个愿望是,希望和其他小朋友一样…『站起来』。」短短三个字,是乐乐最大的愿望,却也是最难实现的愿望。

SMA是因先天基因缺陷导致肌肉逐渐无力萎缩的染色体隐性遗传疾病,也是全球婴儿死亡率最高的遗传性疾病,台湾每年出生的新生儿中约有二十五个罹患此症,目前没有药物可以治疗。严重的婴孩可能在刚出生到一岁间因为四肢无力、呼吸困难死于肺炎;幸运存活的,则因为肌肉萎缩,全身需要靠机器支撑辅助才有办法生活。

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施祥德得奖分享

帐户里曾只剩下台币23块
「我曾见过SMA的病友,他们真得很辛苦,有的甚至连转动脖子都没办法。」因缘际会接触到台湾小儿神经医学会及脊髓性肌肉萎缩症病友协会的施祥德,有感于SMA的病友生活过得比一般人辛苦,多年从事公益微电影拍摄的他,决心拍这部《用心飞翔》来帮助病友,「我希望可以透过作品改变社会的一点什幺,帮助需要帮助的人。」

为什幺热衷于拍摄公益微电影?他说:「其实这一路都有上帝的引导和保守!祂对我的爱,不管我是否已经认识祂,其实一直都在。」2008年那年,只身在拍电影这条路上坚持打拼的施祥德,帐户里只剩下台币23块,那是他最低潮的时候。孤单无助的他,向朋友求救无援,只好向曾经听说过的上帝祷告:「求祢帮助我!」后来他打电话回家,爱他的爸爸跟他说:「有什幺事,回家说。有爸在,不怕。」施祥德回顾过往经历,天父的爱就像他父亲的爱,即使看不见,却一直都在。他更将这段经历,在中华基督教艺人之家的协助下,拍成《爱一直都在》福音微电影,生动描绘出天父与儿子间坚的情感连结。

施祥德还拍过多部各领域的公益微电影,如田馥甄代言的基督教救助协会1919弱势陪读计画微电影《阿公的心愿》;为台湾癌症基金会针对乳癌拍摄的《结婚倒数180天》;以及为家扶基金会弱势儿童及妇女,邀请到贾静雯拍摄的《爱不走,爱不放手》等。每一部都以写实的编剧及细腻的拍摄手法,为公益团体发声,启发人心深处的共鸣及迴响。

以罕病微电影《用心飞翔》传爱 施祥德倚靠信仰坚持少数人所走的

施祥德与其他得奖者合影。

翻车毫髮无伤 经历上帝的爱
能够在短短几分钟的影片中牵动人心,原来施祥德也曾亲身经历一段在上帝手中「惊心动魄」的故事。

「我一直都觉得上帝很爱我,甚至在我还不认识祂的时候,祂就一直保守我。」施祥德感性地说。2012年,施祥德在拍摄环台纪录片,途经花莲寿丰附近,半路上车子因故发生严重的翻车车祸,但人却奇蹟性地平安无事。「车子全毁,但车上的人及摄影机完全没事,那次经历对我来说是极大的震撼,也让我感受到上帝真的很爱我,祂要使用我为祂做点什幺。」2013年,施祥德深觉寿丰对他有特别的意义,便在当地受洗成为神的儿女。

以罕病微电影《用心飞翔》传爱 施祥德倚靠信仰坚持少数人所走的

曾经历车祸,惊险中平安无事。

施祥德坦言,要坚持少数人所走的路并不容易,他鼓励所有现在正在为梦想而努力的人,包括罕病病友以及弱势族群:「永远不要放弃」!就如《用心飞翔》片中的一句话:「用心,能让每个愿望都实现。」

施祥德并期盼透过作品使社会大众看见这些正在为生命和梦想辛苦奋斗的勇士们,真实了解他们的处境,「多给予他们关怀和爱,你会知道,那将会是对他们一个多幺大的鼓励!」

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